18 Ocak 2024'te hastane tarafından DMD hastalarına, “SAREPTA firmasının Elevidys (delandistrogene moxeparvovec-roll) isimli ilacının çocukları için uygun olduğu ve bilgilendirme toplantısına davet edildiği” mesajı gönderildi.
Hekimlere Tehdit İddiaları
Ancak toplantıya yönelik baskılar ve tehditler nedeniyle süreç belirsizliğe sürüklendi. Merkez tarafından 22 Ocak’ta ikinci bir mesaj gönderildi:
“Yapılması planlanan DMD tedavisi eğitimi, beklenmedik tepkilerle karşılaştığımızdan ertelendi. Bakanlığın kararına göre yeni bir tarih belirlenecek.” DMD topluluğundan Sn. Sadullah Erol, bir doktorun merkezin hekimlerinden Doç. Dr. Figen Baydan’a "Bu ilacın faydası yok, neden yazıyorsun?"
diyerek baskı kurduğunu belirtti.
DMD Aileleri Derneği ve Tehdit İddiaları
DMD topluluğunun önemli isimlerinden Sn. Sadullah Erol, sosyal medya üzerinden yaptığı açıklamada, İzmir Tepecik Kas Hastalıkları Merkezi'nde çalışan hekimlerin DMD Aileleri Derneği tarafından tehdit edildiğini iddia etti. Bu derneğin, hastaların yararına olan ilaçları kötülemeye çalıştığını ve süreci manipüle ettiğini ifade etti. Derneğin Elevidys ilacı hakkında yapılması planlanan bilgilendirme toplantısına engel olmaya çalıştığını da iddia etti.
23 Ağustos 2024 günü itibariyle yaşanan son gelişmeler
DMD Aileleri Derneği’nden Cevap
DMD Aileleri Derneği, bu iddiaları 28 Ağustos 2024’te yaptığı basın açıklamasıyla reddetti. Dernek, hiçbir yöneticinin hekimlere tehdit veya hakaret içeren iletişimde bulunmadığını ve iddiaların asılsız olduğunu vurguladı. Ayrıca Sağlık Bakanlığı ve Türk Tabipleri Birliği'ne bilgilendirme yapıldığını belirtti. Dernek, ruhsatlandırılmamış ilaçların hastanelerde uygulanamayacağına dikkat çekerek aileleri bu konuda uyardı ve kendilerini hedef alan iftiralarla ilgili hukuki süreç başlatacaklarını ifade etti.
Sağlık Camiasındaki Güvensizlik
İzmir Tepecik Hastanesi'nde hekimlere yönelik tehdit ve baskı iddialarının altı aydır çözüme kavuşmaması, hekimler ve DMD hastalarının aileleri arasında güvensizlik yarattı. İlgili makamların, sağlık çalışanlarının güvenli ortamda çalışmasını sağlamak ve süreci şeffaf bir şekilde aydınlatmak için harekete geçmesi talep ediliyor.
